Argia astekaria webgunearen hasiera

Ahalmen urriko pertsonen hazpegiek ez dute bere ahalmen kognitiboa eta mentala determinatzen. Down sindromea dutenen hazpegiek berehala salatzen dute beren izaera. Isabelek honela azaldu digu bere esperientzia:«Aitor sortzean ez genekien Down sindromea zer zen ere. Pentsa dezakezun azkena da. Zergatik guri hau? Informazio dena patologiaz osatua dator. Beldurtu egiten zara. Seme europar bat itxaron duzu eta asiarra aterako balitz bezala da. Ez gaude prestatuak».

Egoera hau bizi dutenen esanetan, egoera berezi hau ezagutu ahala gurasoak beldurra galduz doaz. Hasieran dolu moduko garai bat bizitzen da. Arazoari aurre egin eta berau onartu beharra dago, nahiz batzuek seme-alabari sindromea kentzeko modua bilatzen duten. Izan ere, baldin eta haurrari sindromea kentzen ahal bazaio gurasoak denetarako prest izaten dira. Kontua errealitatea onartzea da, hots, haurra den bezala onartzea: «Astebetera kardiopatia bat diagnostikatu zioten Aitorri. Sindromea ahaztu eta kardiopatiaz arduratu ginen. Hil ala biziko kontua zenez, Down izatea bigarren maila batera pasa zen». Isabelek gauza absurduak planteatzen omen zizkion bere buruari:«Ezin izanen ditut ilobak izan, ezin dut haur gehiago izan! Orain absurdua ikusten dut, baina orduan dena ezinezkoa ikusten nuen».

Gurasoen hurrengo pausoa karrikara ateratzea da, jendeari azalpenak eman beharra, beldurra, fobia sozial bat sortzen omen da... «bateren bat hurbiltzen da eta azalpenak eman behar izatea ez da samurra. Gero, berriz, jendea kontsolatu beharrean aurkitzen zara. Irakaspen izugarria daÆ. Isabeli lagun batzuek ez zizkioten zorionak ematen. Beste kasuetan ere hori gertatzen omen zaigu, diosku Isabelek:«Inori zerbait gogorra gertatu eta nola jasan ote dezakeen galdetzen diogu gure buruari». Haatik, bizirauteko sortuak gara. Horrelakoetan, kasu gehienetan, gertaera norberaren bizitzaren gauza inportanteenetariko bat izatera iristen da ordea.

Jose Aitorren aita da. Aitorrek lau urteko anaia bat du: Pello. Hau ez da oraindik bere anaiari gertatzen zaionaz kontziente. Anaia bezalako bat ikusten duenean, orduan esaten omen du:«Begira Aitor bezalakoa». Pellok normal-normal darama Aitorren bizimodua. Batzutan anaia gaztea aurreratzen zaio erantzunak ematean eta horrek haien arteko liskarrak sortzen ditu etxean.«Nor etorri da arratsaldean Aitor?» amak galdetzen badio, adibidez. Pellok hitza kentzen dio eta Aitor haserretzen da. Pello azkarrago baitoa, jakina.

Nerabezaroa heldutakoan egoera konplikatua izaten da. Ez dira politenak, ez azkarrenak, eta alternatiba bilatu behar zaie:«Gizarteak haurtzaroan errazago onartzen ditu haur hauek. Nerabezaroan ez ditu berdin onartzen. Ezin da idealizatu. Egoera gogorra da».

Mirentxu Aldazek hogei urte eginak ditu, nerabezaroa atzean utzi berri du. Javier eta Miren dira bere gurasoak. Ahizpa bat du, Uxue, bera baino bi urte gazteagoa. Salamancara ikastera joan da aurten. Mirentxuk «FP sanitarioa» ikasi du, erizaintzan aritzeko titulua.
Mirentxuk ez du bere burua Down sindromea duentzat jotzen. Bera ezagututa, ez da harritzekoa. Mirentxuk diabetes eritasuna dauka, berak eman digu eritasunaren berri:«Arazo pankreatikoa da. Intsulina sartu behar dut egunero, hormona natural bat. Nire pankreasak badu, baina gutxi. Nirea æBatÆ tipokoa da eta ez du nahiko hormonarik jariatzen. Intsulina giltza moduko bat da, karbono-hidratoak sartzeko zelula irekitzen duena. Zelulak biziarazten dituen energia da, bestela, intsulinarik gabe, azukrea odolean geratzen baita», ahoa bete hortz geratzeko moduko azalpena. Argazkiak egin nahi dizkiogula esan diogu bestalde, baina ezezko borobila eman digu Mirentxuk.

Mirentxu, arratsaldeetan, «Atena» zentrora baleta egitera joaten da edota 82 urteko amonaren etxera, bakarrik, oinez. Zinetokira joan ohi da bere amonarekin: «Kutxa automatikoan dirua ateratzen laguntzen diot eta zerbait hartzera gonbidatzen nau. æArima bikiakÆgara, batak besteari laguntzen diogu», diosku Mirentxuk. «Diario de Noticias» irakurtzen du, berak erosia. Egunkari horren berri ematen die gurasoei.
Lan munduan aritzea arazoa bada, gazte hauentzako arazo handiena beren aisialdia antolatzea da. Aita da mintzo zaiguna: «Gizartea gero eta indibidualistagoa da, gero eta toki gutxiago dago biltzeko. Gazte hauek zailtasunak dituzte, ez dira harremanetarako iaioak».

Javierren ustez, gizarteak ez dio lehentasunik ematen aisialdirako guneei. Eskola eta lanaren eskubideak lortzen ari dira, baina beren onarpen sozialik ez da lortu orain arte. Lorpen hau besteak bezain garrantzizkoa da, ordea:«Aisialdia bizitzaren herena da. Gazte hauen kasuan heren hori oso zaila da betetzen, zailena». Minimo batez ari da Javier, ez zortzi orduko aisialdiaz.
Bestalde, gazte hauek ere bere adinekoekin ateratzea nahi izaten dute, baina ez dituzte koadrilan onartzen, hori ez da lege dekretuz lortzen ahal. Nerabezaroan erraz ematen dira bazterketak. Arazo hau soziala da, ez da legeen kontu bat, azpimarratu digu Javierrek.

Solidarioak gara katastrofeen aurrean. Galiziara galipota biltzera joan gaitezke edo espetxean daudenak bisitatzera. Baina eguneroko bizitzan ez gara solidarioak, pertsona hauekin ez gara solidarioak behintzat. Ez zaigu arazo bat denik bururatzen.«Solidaritateaz gogoratzen gara baina beharra daukagunean. Anai-arreba kartzelan dugu eta solidaritatea eskatzen dugu, baina atera denean ez hainbeste. Horrela gara, humanoak gara, beraz inperfektuak». Honela segitzen du Javierrek:«Ni ez naiz solidarioa izan. Anai-arreba atzeratuak izan dituzten lagunak ditut. Pedrotxo, kasu, orain hiru urte hil zen, baina ordura arte ez nintzen jabetu haren beharraz. Ez zara jabetzen. Ni ez naiz ere kontzientea izan».

Down sindromea dutenek harrera hobeagoa dutelakoan gaude gizartean. Bere hazpegiak lagungarriak omen zaizkie integratzeko. Miren eta Javierrek ez dute hori horren garbi ikusten: «Zenbaitetan, atzeratuen gurasoak dira Mirentxu bezalakoak diskriminatzen dituztenak. Badaude gizartean mugitzeko Mirentxuk baino arazo handiagoak dituztenak, baina beren gurasoek disimulatu nahi dute». Gizartearen eskaileran maila bat gora egiteko gizakiok erabiltzen dugu jarrera «normala» da.
Pasadizo bat kontau digute azkenik: Mirentxuk «Plaza La Cruz» ikastetxean neska lagun bat egin zuen, atzeratua zen, baina ez zen Down sindromea zuena. Bere gurasoek Mirentxu ezagutu zutenean, alabari ez zioten uzten berarekin harremanak izaten. Alabak, ordea, gurasoengandik ihes egiten du Mirentxu ikusteko: «Mirentxu nolakoa den gustatzen zait, bere laguna izan nahi dut. Nire etxean ez dakite, sekretu bat bezala gorde izan dugu biok», esaten omen die lagun horrek